十堰网3月11日讯:小时候,我们读过童话故事,有的人的鼻子、头发等身体某个部位会像不受控制的有的野草一样疯长。可现实中,真有这样一群特殊的人,他们身体的某个部位也真的会疯长,这是一种罕见病——巨肢(指)症。
神农架36岁的张先生就是这样一名患者,不过,他的病是罕见病中的稀有人群,因为一般的巨肢(指)症多是单个或多个手指或伴有手掌、肢体超常发育,表现为手指、肢体异常增长肥大。而张先生异常增长肥大的是左脚脚趾头,这种情况在巨肢(指)症患者群中更为少见。
据张先生自己介绍,他自出生起,左脚脚趾头就生得和别人不一样,第三第四根脚趾天生就连在一起。小时候,家里人也感觉到左脚脚趾头尤其是第三第四根脚趾长得格外快。但那时候并不明显,而且没有疼痛,所以没有管过脚趾的问题。直到2000年后,张先生发现左脚脚趾头开始疯长,左右脚穿鞋码数开始拉开距离。张先生在当地到处求医,最终连自己得的什么病都不知道。
2012年,经人介绍,张先生来到太和医院创伤骨科病区,找到赵猛主任。赵猛主任一看到他的情况,就告诉他,他这是得了先天性巨肢(指)症,张先生一听说自己得的是发病率极低的罕见病,还有些不相信,赵主任专门找来了网上资料,并且告诉他,和他患有同样病症的患者,10年前他就接诊过并且成功实施了手术。
知道创伤骨科10年前就治疗过这种病,张先生终于放下心来。不久,赵猛主任亲自动手,为张先生做了手术,手术把张先生的第三第四根脚趾头增长的神经组织削薄、缩短。手术前,张先生走路疼痛不堪、45码的鞋都穿不上;术后,张先生左脚能穿上42码的鞋,走路疼痛感也缓解了不少。张先生对手术结果很满意,很快出院了。
4年后,2016年2月24日,张先生再次来到太和医院创伤骨科,找到赵主任,这一次,他是为疯长的小脚趾头而来,这四年来,小脚趾头生长速度加快、且越长越弯,他不想再次面临无法行走的困境,只能来做第二次手术。
赵猛主任告诉张先生,这种罕见病目前医学界还没有找到病因,只是根据经验判断可能跟神经和血管的异常增生有关。现在唯一的治疗方法就是手术切除,他安慰张先生不要担心,从创伤骨科已经治疗过的前5例患者来看,二期甚至三期手术效果都很好。
2月26日,张先生顺利接受了二次手术。预计对侧可以穿上40码的鞋子了。(李毓霞 徐圣康)
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